Har levd 35 år med hiv

Rundt 2000 mennesker over 50 år lever med hiv i Norge. Mange har levd med hiv siden før medisin-revolusjonen i 1996. Per Miljeteig er en av dem. Han har levd med hiv i 35 år. Det har satt sine spor.

scheduleOppdatert: 17.08.2020

createForfatter: Diakonhjemmet Omsorg

labelEmner:

Intervjuet er hentet fra på www.diakonhjemmet.no.

– Det å få hiv på 80- og 90-tallet var for mange en dødsdom. Du fikk en sykdom det ikke var behandling for, og som du kunne dø av. Mange mistet venner og kjærester for en sykdom vi visste svært lite om. Det som ble skrevet og vist i media den tiden var veldig skremmende, forteller Per Miljeteig.

Vi møter ham på stamkroa i Oslo en regntung sommerdag. Han vil fortelle sin historie – for at flere skal forstå hva 20-30 år med hiv-diagnose gjør med folk. Og vi skal snakke om erfaringene med å delta i eksistensielle samtalegrupper for langtids hiv-positive.

– Svært mange sliter

– Disse menneskene har med seg en tøff ballast. Svært mange sliter – selv om de har levd med sykdommen i tiår. Det har vært tanker og opplevelser de har fortrengt. Noen er inne i en konstant fornektingsprosess. Mange har skammet seg veldig mye, og definerer seg ofte som mindreverdige. De er redde for å bli avvist og stigmatisert. De skammer seg. De har levd med en sorg over å ha mistet så mye – de har levd enslig, og føler at livet er satt på vent. Jeg kjenner også eksempler på at folk solgte hus og leilighet, og alt de eide, for å leve intenst den tiden de har igjen. Men så dør de ikke.

– Når fikk du selv diagnosen?

– Jeg fikk diagnosen i 1985.

– Hva gjorde det med deg?

Det blir noen sekunders pause – han må ta sats før han setter ord på dette:

– Det slo ned som en bombe. Jeg var noen og tredve år, frisk og rask og trodde alt var ok. Jeg gikk inn i en total fornektelse – skulle fortsette å leve som før, og ikke dele dette med noen. Jeg satte alt inn på å leve som om ingenting var hendt.

– Etter hvert mistet jeg evnen til å planlegge. Skal jeg engasjere meg i noe neste år? Er jeg her neste år? Du ser ikke noen fremtid. Dette er sterke følelser som har hengt igjen lenge hos meg, fortsetter han.

– Nå i ettertid kan jeg si at jeg har vært heldig, og ikke hatt noen direkte helsemessige konsekvenser av hiv. Men det har vært tøft å leve i mer enn 30 år med diagnosen. Mye har vært knyttet til skam og hemmelighold rundt diagnosen. Samtidig har det forsterket eller framskyndet mange eksistensielle spørsmål rundt død, meningen med livet, og forholdet til andre mennesker. Sorg over ting som ikke har blitt som forventet, vansker med å innlede varig forhold til en annen mann, sier Miljeteig.

Medisin-revolusjonen

I 1996 kom endringen som snudde situasjonen opp ned – fra å være en sikker dødsdom kom det håp om at det var mulig å leve videre med sykdommen. Denne første generasjon hiv-medisiner holdt viruset i sjakk, men de gav samtidig så store bivirkninger at mange sliter med disse tiår etterpå.

– Mange av oss har vært forsøkskaniner for medisiner og forskning opp gjennom årene. Det tok tid før man skjønte at det var et virus som forårsaket sykdommen, og for å forstå sykdommen. Stadige medieoppslag om nye medisiner skapte forventinger – og skuffelser.

– I dag er situasjonen en helt annen – det har skjedd en revolusjon. Vi har nye generasjoner medisiner med mindre bivirkninger. Behandlingen kan skreddersys til den enkelte, og folk kan leve med viruset som en vanlig kronisk sykdom.

– Mye positivt har skjedd. Men det er fremdeles folk som dør av hiv i dag også, sier Miljeteig.

Aldring og hiv

Miljeteig er opptatt av at det fremdeles er mye ugjort forskning rundt alderdom og hiv.

– Andre lidelser kommer med alderen. Hvordan går medisineringen av disse sammen med HIV-medisinen? Hva skjer med meg hvis jeg trenger mer kontakt med helsevesenet, eller kanskje må legges inn på et sykehjem? Det vet vi lite om i dag.

– Samtidig er det mange som fikk diagnosen på 80- og 90-tallet som har traumatiske opplevelser med helsevesenet – overdrevne smitteverntiltak og redsel for fysisk kontakt med HIV-pasienter. Dette er en psykisk belastning for mange, sier Miljeteig.

Eksistensielle samtalegrupper

Hiv/aids har siden starten vært en kilde til eksistensiell smerte og angst. For de som har levd lenge med diagnosen vil det være en konstant påminner som holder traumatiske sår åpne.

HivNorge og Diakonhjemmet Omsorg, avdeling Dialog, fikk gjennom Mental Helse støtte av Stiftelsen Dam til prosjektet «Eksistensielle samtaler for hiv-positive». Prosjektet utviklet en metodikk for helsefremmende gruppetilbud til pionerer/langtidsoverlevende hivpositive, med fokus på livskvalitet og samtaler rundt eksistensielle temaer.

Mange pionerer rapporterte en «behandlingstretthet», og et behov for en ny måte å tilnærme seg sine utfordringer. HivNorge ville derfor sammen med Diakonhjemmet Omsorg invitere til filosofiske samtalegrupper med likepersoner, ledet av Filosofisk praktiker. Det filosofiske samtaletilbudet er etter ønske fra deltakere selv utviklet som noe annet enn terapi- eller sorggrupper. Prosjektet skal gi den enkelte deltaker og gruppen mulighet til å se på sine viktige eksistensielle erfaringer på ny, til ettertanke, nyorientering og vekst. Samlingene har fokus på å undre seg, åpne opp for det som er, være tilstede i en selv, og orientere seg mot det som oppleves viktig, i fellesskap.

– Har ikke snakket så mye om hiv

Per Miljeteig har vært med i tre omganger med samtalegrupper. Han er selv utdannet psykolog, og har vært med i mange ulike gruppeopplegg siden 90-tallet.

– I disse gruppene har det vært personer som har levd med diagnosen lenge, og mange er mentalt slitne av det. De har vært i kontakt med mange eksistensielle spørsmål i årevis – død, savn, sorg, skam… For mange har det vært tøft – det har vekket minner og historier fra fortiden.

– Samtidig har det også vært veldig tydelig at disse gruppene er ikke terapi, men at disse samtalene kan ha terapeutisk effekt. Det er et viktig skille, sier Miljeteig.

– Mitt inntrykk er at folk har vært fornøyde. Vi har ikke snakket så mye om hiv – egentlig. I gruppene har vi klart å skapt en setting der folk føler seg trygge. Jeg har fått muligheten til å dykke ned i og analysere noen av de eksistensielle utfordringene og erfaringene som jeg og de andre deltakerne bærer med seg. Det har hjulpet meg til å se mange ting i livet mitt på en ny måte, og til å se at jeg ikke er så alene med mine erfaringer som jeg kanskje har trodd, sier Per Miljeteig.

Nye grupper i høst

HivNorge tilbyr nå i samarbeid med Diakonhjemmet Omsorg seminarhelger to ganger i året, og et løpende online gruppetilbud under korona-krisen.

For mer informasjon og påmelding, se:

«Å være meg er, til tross for alt, å være fri til å kunne være sann, mot meg selv og i møte med andre; å med visshet om at jeg skal dø skape, og kunne bruke mulighetene jeg får, ved å bære minnene om min frihet inn i utformingen av min fremtid.»Langtidsoverlevendes felles svar på spørsmålet “Hva vil det si å være meg?”. Eksistensiell samtalegruppe, 2019.

Les også

schedule16.09.2020

→ Nå nærmer det seg årets influensasesong

Omtrent 1,6 millioner nordmenn hører til i en av risikogruppene som anbefales å ta en vaksine mot sesonginfluensaen, deriblant alle som lever med hiv.

schedule08.09.2020

→ Trenger du juridisk hjelp?

HivNorges juridiske rådgiver, Halvor Frihagen, har lang og bred erfaring som advokat, og kan gi råd og bistand innen mange forskjellige juridiske problemstillinger man kan møte på når man lever med hiv. HivNorge tilbyr også tolk der det er særlig viktig for å sikre tilgang til juridisk rådgivning og bistand i hivrelaterte saker, uavhengig av språk.

Scroll Up